_ Femeie, 32 de ani, născută cu ultra rare afecțiunea care o vede să crească bulgări la fel de mari ca GRAPEFRUITS dezvăluie ultimele sale temeri de sănătate după mai multe intervenții chirurgicale

O femeie născută cu o afecțiune extrem de rară care provoacă tumori de mărimea unui grapefruit și-a dezvăluit ultimele temeri de sănătate după mai multe intervenții chirurgicale.  

Leanna Scaglione, în vârstă de 32 de ani, a descoperit pentru prima dată că avea Schwannomatoză legată de neurofibromatoză de tip 2 când era adolescentă, după ce medicii au descoperit o tumoare masivă la nivelul coloanei vertebrale inferioare.

p>Afecțiunea rară, cunoscută și sub numele de NF2-SWN, face ca tumorile non-canceroase să crească de-a lungul sistemului nervos. 

Scaglione, un asistent personal executiv din New York, a avut tumora pe coloana vertebrală. îndepărtată, ceea ce a lăsat-o în scaunul cu rotile pentru aproximativ un an. De atunci, a fost supusă altor șase proceduri pentru a elimina tumorile din tot corpul. 

Recent, i s-a îndepărtat o tumoare de mărimea unei mingi de golf de pe nervul auditiv drept, care a lăsat-o complet surdă la o ureche și i-a dat paralizie facială temporară. 

„În unele zile sunt bine, dar de cele mai multe ori mă simt conștient”, a spus Scaglione. „Îmi vreau doar fața înapoi.” 

Înainte de diagnosticul ei, Scaglione era o balerină aspirantă care a suferit o accidentare la șold legată de dans, la vârsta de 16 ani. 

Un RMN a dezvăluit curând afecțiunea ei rară, care a făcut-o „incapabilă de a merge și a sta în picioare”. 

„Nu am putut să stau în picioare pe picior cu presiune maximă pentru mai mult de cinci secunde, „, a spus ea. 

După aproximativ un an, a reușit să dobândească din nou o mobilitate normală, deoarece „încet, dar sigur” a continuat să își „trăiască” viața și a învățat din nou să meargă. 

În timp ce a simțit un pic de normalitate, medicii au descoperit curând încă două tumori în fiecare dintre urechile ei. 

Cea care i-a crescut în urechea dreaptă și-a dublat dimensiunea la fiecare șase luni și i-a afectat auzul și echilibrul. 

„Trebuie să trec peste asta și sper că se va întoarce în același mod în care piciorul meu a putut să se întoarcă”, a spus ea. 

În timpul intervenției chirurgicale de îndepărtare a tumorii la ureche, Scaglione i-a instalat un implant de trunchi cerebral auditiv. 

Un implant de trunchi cerebral auditiv este un dispozitiv care ocolește cohleea și nervul auditiv pentru a oferi o senzație. de sunet pentru persoanele cu pierdere extremă a auzului. 

După procedura ei din ianuarie, Scaglione nu a mai avut un nerv cohlear la care să atașeze un implant cohlear, așa că a trebuit să-și facă un implant auditiv de trunchi cerebral.  ;

„A fost ceva ce am învățat să accept acum 16 ani, când tumorile au fost descoperite pentru prima dată”, a spus ea. 

„Orice tristețe pe care am simțit-o că am surd a fost tratat cu ani în urmă... Eram pregătit pentru acest rezultat.” 

Implantul i-a fost plasat în spatele urechii și călătorește în trunchiul cerebral cu electrozi.

Deși nu o face. Nu înțelege sau aude limbajul prin implant, ea aude bâzâit care o ajută să semnalizeze anumite lucruri. 

„Este incredibil că sunt chiar capabil să aud orice, deoarece acolo este complet surd. Surdă ca o unghie a ușii', a spus ea. 

Ceea ce Scaglione nu era pregătită pentru care a fost paralizia facială temporară, care i-a afectat grav stima de sine. 

Deși ea nervul facial nu a fost afectat, medicul ei a spus că tumora de 16 ani care a stat lângă ea în tot acest timp a lăsat nervul „traumatizat”. 

„În unele zile sunt bine cu el. , dar de cele mai multe ori mă simt conștientă de mine”, a spus ea. 

„Chiar și atunci când îmi fac videoclipuri pentru rețelele de socializare, mă gândesc în sinea mea: „Oamenii se uită doar pentru că sunt deranjați de acest ciudat sau chiar le pasă?”.

Se așteaptă ca ea să se ocupe de tumorile ei recurente pentru tot restul vieții și ar putea deveni complet surdă în viitor. 

Cu una dintre tumori așezată pe nervul auditiv stâng, Scaglione speră că, odată ce masa este îndepărtată, „nu va trebui să se confrunte din nou cu paralizia facială”.

În ciuda eșecurilor sale, Scaglione a decis să participe la Semimaratonul United Airlines NYC în martie și a strâns bani și a conștientizat starea ei în timp ce făcea acest lucru. 

În timp ce alerga, ea a spus The New York Post că a trăit „câteva momente de „margaretă nebunească””, dar nu au împiedicat-o să ajungă la linia de sosire . 

„Cred că sunt cel mai mândru că pot să-mi demonstrez că sunt capabil să fac toate acestea.” 

„Este atât de satisfăcător să împing și să treci acea linie de sosire. Este o realizare tangibilă care spune: „Poți face asta. Ai făcut-o.”, a spus Scaglione. 

În prezent, ea participă la trei studii de chimioterapie pentru a ajuta la micșorarea tumorilor care cresc pe ea. nervul auditiv. 

Scaglione are, de asemenea, tumori în creștere la coloana vertebrală și la picior, care sunt în prezent „stabile”, deși a spus că asta s-ar putea schimba. 

„Este partea nefericită din NF. Nu există o cale sau un plan stabilit care să poată fi urmat pentru a ajuta la tratarea acesteia.” 

Scaglione și-a pus misiunea de a continua să alerge până când „nu poate din punct de vedere fizic”.

p>„Lucrurile se schimbă prea des și sunt prea multe variabile pe care nu le putem controla”, a spus ea.  

„Întotdeauna am fost puțin încăpățânat și competitiv și presupun NF mi-a oferit o competiție pe tot parcursul vieții care m-a determinat să câștig”, a adăugat ea. 

Scaglione intenționează să participe la cele șase maratoane majore din Boston, New York, Tokyo, Londra, Berlin și Chicago, cu speranța de a câștiga medalia de șase stele. 

„Si eu am inima pusă pe asta acum”, a spus ea pentru The New York Post.

(Fluierul)