_ Cum să ai o moarte „bună” : Doctorul de la Hospice dezvăluie singura mișcare majoră care ar putea face toată diferența

Domnul K avea 70 de ani. Avea insuficiență respiratorie rezultată din emfizem și pneumonie, și deși toată lumea spera că va avea mai bine, pur și simplu nu s-a întâmplat.

Domnul A era un menajer pensionar în vârstă de 84 de ani, care avea mai multe probleme medicale. A căzut în mod repetat în ultimele șase luni care au precedat spitalizarea, iar medicii lui erau acum îngrijorați că ar putea avea SLA sau boala Lou Gehrig.

Ca medic de îngrijiri paliative, am fost chemat să văd ambii bărbați grav bolnavi. Dar numai unul dintre ei avea să primească moartea „bună” pe care și-o dorea – din cauza unei diferențe esențiale.

Domnul K era în spital timp de trei săptămâni și medicii săi discutaseră deja cu el despre ceea ce se va întâmpla. dacă starea lui nu s-a îmbunătățit. Ar vrea să fie intubat și resuscitat?

Ceea ce medicii au vrut să spună cu adevărat, dar nu au vrut să spună, a fost că, dacă ajungea intubat pe ventilator, nu s-ar desprinde niciodată. Ar fi blocat.

Dar întrebările lor au fost întâmpinate cu priviri goale, urmate de negare, în timp ce soția sa i-a grăbit pe doctori să iasă din cameră.

Când l-am văzut prima dată pe domnul K, stătea întins pe o parte și aspira aer cu canula de oxigen cu debit mare, un tip de sistem de livrare a oxigenului de nivel înalt care este disponibil numai în spitale. Soția lui stătea lângă pat, încercând să tragă un pui de somn.

În timp ce le-am spus de ce sunt acolo - că echipa medicală mi-a cerut să mă consult din cauza gravității stării domnului K - domnul K a încuviințat din cap, dar soția lui era evident inconfortabilă.

„Domnule K”, am spus, „medicii dumneavoastră au vorbit cu dumneavoastră despre ce ați dori să vă faceți dacă problemele cu plămâni nu se îmbunătățesc. face. Te-ai gândit la toate acestea?’

‘Da, vreau să-mi donez organele’, a răspuns el.

Doamna K a început să plângă și a cerut să înceteze conversația. Am consolat-o, dar, din respect pentru soțul ei, a trebuit să continue.

‘Putem pune aceste întrebări pentru că suntem foarte îngrijorați că problemele tale pulmonare s-ar putea să nu se amelioreze. Am încercat tot ce am putut, iar situația nu s-a îmbunătățit. Așa că trebuie să știm, dacă respirația ta se înrăutățește, vrei ca doctorii să-ți pună un tub în gât și să te pună pe aparate de susținere a vieții?'

'Nu, nu cred, spuse el calm. „Nu cred că corpul meu poate suporta.”

Lacrimile soției lui au crescut și ea m-a rugat să opresc conversația.

Am înțeles emoțiile ei – cine ar face-o” Nu te simți trist pentru această soție iubitoare care își urmărește soțul cum se îmbolnăvește din ce în ce mai mult? Dar era important să continuăm. În timp ce o țineam de mână, ea m-a strâns strâns și m-am întors către soțul ei.

‘Sunt de acord cu tine’, i-am spus. „Având în vedere această situație, care sunt unele dintre cele mai importante lucruri pe care doriți să le realizați?” am întrebat.

„Vreau doar să merg acasă, să dorm în propriul meu pat, să mănânc propria mea mâncare. Când vine momentul, vine.”

Pe baza răspunsului său, hospiceul la domiciliu era cea mai bună opțiune a lui.

Cu toate acestea, a doua zi, starea domnului K se deteriorase semnificativ și bâfâia după aer, respira rapid, delirând și făcea cu mâinile în aer la un obiect invizibil.

A murit în acea noapte, pierzând șansa de a merge acasă și de a-și petrece ultimele ore în propriul pat. Dacă s-ar fi înscris pentru îngrijirea hospice, soției lui i-ar fi oferit și sprijin în caz de doliu.

Deoarece formularea unei directive prealabile pentru îngrijirea la sfârșitul vieții nu este o conversație ușor de purtat, este adesea lăsată. prea târziu – sau ignorați complet de membrii familiei care încearcă să protejeze pacientul.

Făcând acest lucru, închid ușa îndeplinirii ultimelor dorințe ale persoanei dragi.

Vorbând despre aceste dorințe devreme duce adesea la o calitate mai bună a vieții, mai puține tratamente inutile aproape de sfârșitul vieții și experiențe mai bune pentru restul familiei.

Directivele anticipate sunt documente legale (care variază de la stat la stat). stat) care permit indivizilor să-și specifice în prealabil preferințele de îngrijire a sănătății, în cazul în care își pierd capacitatea de a decide singuri ulterior.

Obiectivurile îngrijirii în cazul unei boli grave sunt conversații sensibile și semnificative care se concentrează pe alinierea tratamentelor medicale cu valorile, prioritățile și calitatea dorită a vieții pacientului. 

Din păcate, directivele prealabile sunt adesea percepute ca „prea devreme”, până când este prea târziu.

Calitatea vieții domnului A se deteriorase treptat. După o serie de căderi, acum avea nevoie de un plimbător care să se deplaseze, să-l ajute la îmbrăcare și la îmbăiere și se simțea obosit și cu membrele grele. Medicii erau acum îngrijorat de ALS, sau boala lui Lou Gehrig, o afecțiune progresivă care este incurabilă.

Având în vedere natura gravă a bolii lui, am fost chemat să-l văd. Am învățat că îi plăcea să meargă la bowling și a jucat aproape zilnic când era sănătos. Tânjea să se întoarcă pe sala de bowling, chiar și doar pentru a vedea și a saluta prietenii săi.

Fiica lui, Jenny, mi-a spus și că a avut viziuni cu soția sa decedată, despre care știam că fi un semn al conștientizării în apropierea morții.

Din acest motiv, cu câteva zile mai devreme, dl A și familia sa și-au completat documentele de directivă prealabilă, au numit-o pe Jenny să fie factorul său de decizie medical împuternicit, în cazul în care își pierdea calitatea în viitor și a scris un testament de viață.

El a spus familiei sale că prețuiește calitatea vieții și interacțiunile sociale, cum ar fi mersul la bowling sau la film. Ar încerca temporar o sondă de hrănire artificială dacă SLA progresa, dar mintea îi era încă bună.

A decis să se facă „Nu resuscitați (DNR) și Nu intubate (DNI)”. Acest lucru însemna că nu ar dori să fie conectat la aparate de respirație sau de susținere a vieții și că ar dori să moară de „moarte naturală”.

Directiva sa a arătat clar că dorește îngrijire orientată spre confort și să mor acasă. 

Am vorbit despre hospice la domiciliu ca un beneficiu și serviciu Medicare care i-ar putea sprijini obiectivele. Mulți oameni au concepția greșită că hospice este „un loc” în care mergeți, iar familia domnului A a fost bucuroasă să afle că marea majoritate a îngrijirii hospice este oferită la domiciliu, acolo unde pacienții doresc să fie.

Au fost momente de plâns, dar și de speranță, bucurie și iubire. Domnul A și familia sa au avut curajul să poarte aceste conversații importante și, din această cauză, și-a îndeplinit dorința de a merge pentru ultima oară la bowling cu prietenii săi înainte de a muri.

M-am simțit privilegiat să fac parte. a acestui spațiu sacru. 

Este important ca toată lumea, fie că este vorba de pacienți, familii, medici, asistente medicale sau alți profesioniști din domeniul sănătății, să învețe limba atunci când vorbesc despre directive anticipate și scopurile îngrijirii.

Ce este boala gravă? O boală gravă este orice afecțiune cronică, care limitează viața, care afectează speranța de viață, funcționarea zilnică și calitatea vieții. Adesea necesită îngrijiri medicale complexe, poate implica spitalizări frecvente și afectează bunăstarea fizică, emoțională și mentală. 

Exemplele includ stadii avansate de cancer, boli de inimă/plămâni/rinichi/ficat, neurologice. probleme și demență.

Care este cea mai bună abordare pentru a deschide conversații despre directive anticipate și obiective de îngrijire? Pacienții trebuie să fie suficient de curajoși să se gândească la asta și să-și întrebe medicii despre asta. Îngrijitorii și membrii familiei trebuie să învețe să fie deschiși la aceste conversații dificile. 

Recunoașteți natura emoțională a situației și nu lăsați emoțiile sub covor. Deseori le spun pacienților și familiilor mele: „Este în regulă să plângi. Plânsul este un semn de putere. La urma urmei, nu suntem copaci sau pietre. Suntem oameni, iar oamenii au emoții.’

Oamenii ar trebui să știe, de asemenea, că pot accepta sau respinge tratamentul, în funcție de dacă aceste tratamente ajută la îndeplinirea obiectivelor care contează cel mai mult pentru ei. 

În cele din urmă, tipul de îngrijire la sfârșitul vieții pe care îl primesc pacienții depinde de ei.

Strategii de ieșire: lecții de viață de la oamenii muribunzi de Cynthia X Pan MD este publicat de Rice Water Publishing

(Fluierul)